‘Ölümcül bağışıklık sistemi kusuru’ olan bir hastalık ‘CHAPLE Sendromu’ adıyla dünya tıp literatürüne geçti. Hastalığa tanı koyup tedavisini bulan Prof. Dr. Ahmet Oğuzhan Özen’e Avrupa İmmünoloji Dernekleri Federasyonu’nca (EFIS) ödül verildi.
‘Bir bağışıklık sistemi kusuru’ olarak tanımlanan ‘CHAPLE Sendromu’ Türk doktor Prof. Dr. Ahmet Oğuzhan Özen’in tanısıyla dünya tıp literatürüne geçti.
Çocuk ölümlerine sebep olan hastalığa tanı konulamıyordu. Prof. Özen 2017’de dünyada ilk kez hastalığa tanı koymuş ve isim vermişti.
Kalıtsal bir hastalık olup düzensiz bağışıklık nedeniyle ortaya çıkan hastalık erken çocukluk çağından itibaren karın ağrısı, ishal, kusma, iştahsızlık gibi bağırsak yakınmaları ve sık tekrarlayan enfeksiyonlar, damar tıkanıklıkları gibi belirtilerle kendini gösteriyordu.
‘1 numaralı hasta’ olarak literatüre geçen hastanın, tüm keşif ve tedavi süreci Marmara Üniversitesi (MÜ) Pendik Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde yapıldı.
AA’nın haberine göre hastayı 2013’te gördüğünü anlatan Özen “İlk başlarda bunun neden kaynaklı olduğunu bilemiyorduk. (Hastalar) Sürekli hastalanan, ödemleri olan, ishalleri, kusmaları olan bir durumdaydı. ‘Genom incelemeleri’ dediğimiz ayrıntılı genetik incelemeler gerçekleştirdik ve sonrasında literatüre geçen bir hastalık tanımlamış olduk” dedi.
Özen tedaviyle ilgili “Hastalar daha dakikalar içerisinde ilk dozunu alırken belirgin fayda gördüklerini ifade etmekteler. Daha önce oyun oynayamayan, koşamayan, okula gidemeyen çocuklar, okula giden bireyler, topluma fayda sağlayan bireyler haline gelebiliyorlar. Kalıcı olarak hastalığın bütün bulgularını düzeltebiliyoruz” diye konuştu.
Tedavinin global açıdan da büyük önem taşıdığına dikkat çeken Özen şöyle devam etti:
“Artık dünyanın herhangi bir coğrafyasında hasta bir çocuk varsa bunların kalıcı şekilde tedavi olabileceği anlamına geliyor. İleride bu geliştirilmiş olan tedaviler başka nadir hastalıklarda hatta daha yaygın hastalıklarda da kullanıma girme potansiyeline sahip. Bunun için de araştırmalar sürüyor.”
Özen ayrıca ABD menşeili bir ilaç firmasıyla 2019’dan itibaren ortak çalışma başlattıklarını ve bu projenin tüm süreçlerinin hastanelerinde gerçekleştirildiğini söyledi.
Yedi çocuğunu kaybetti, kendisi ve 6,5 yaşındaki kızı kurtarıldı
Bu hastalıkla 20 yıldır mücadele eden 45 yaşındaki Hatice Halil’le aynı rahatsızlığa sahip 6,5 yaşındaki kızı Lara Halil de hastanede Prof. Dr. Özen ve ekibince tedavi edildi.
Anne Halil, daha önce birçok hastaneye başvurduklarını, haftanın üç günü acil servise gitmek zorunda kaldığını ve çok zorlu bir süreç yaşadıklarını anlattı.
Prof. Dr. Özen ile tanıştıktan sonra kendisine ve kızına CHAPLE Sendromu tanısı konulduğunu belirten Halil, tedaviye başlandığını ve şu anda çok iyi bir durumda olduklarını ifade etti.
Geçmişte 7 çocuğunu CHAPLE hastalığından dolayı kaybettiğini anlatan Halil “Hepsi 3 ya da 5 yaşına geldiklerine vefat ettiler, hiçbirini kurtaramadık. Bu tedaviye başladıktan sonra hem benim hem de kızımın hayatı değişti. Ben ölmüş gibiydim ve bu tedaviden sonra tekrar yaşamaya başladım” dedi.
Doğu Yıldızı Ödülü’ne layık görüldü
Özen tanı ve tedaviyle EFIS tarafından çok sayıda bilim insanının başvurduğu ‘Eastern Star Award’ın (Doğu Yıldızı Ödülü) ödülünün sahibi oldu.
Alıntı: diken.com.tr